Cecilia V. García Rizzo. Revista Frontera N° 13. Secciones Arquitectura para la Inclusión y Relaciones Afectivas, 08/15. Versión en texto y en PDF con imágenes.
Sección: Arquitectura para la inclusión
CASAS QUE ACOMPAÑAN LOS CAMBIOS
Por Cecilia Victoria García Rizzo /Fundación Rumbos.
NOTA DOBLE. Conecta esta sección con “Relaciones Afectivas”. Propiciar una vida plena: resignificar los espacios que habitamos y los vínculos interpersonales ante las necesidades cambiantes y situaciones vitales que atravesamos. En esta primera parte, enfrentar las dificultades en una etapa por demás complicada, la adolescencia.
La idea de elaborar este artículo especial surge de mi experiencia personal y de mi trabajo en el área de accesibilidad*. Junto con el equipo de Fundación Rumbos planteamos la estructura y el hilo conductor. Decidimos, en conjunto, usar como disparador mi vivencia con una enfermedad muscular progresiva desde pequeña y tomar como referencia, dos hechos significativos: la aparición de las primeras complicaciones físicas en la adolescencia y la evolución de la enfermedad en la etapa adulta.
"Tenía 16 años y a la rebeldía e inseguridad de ese entonces, se sumaba la pérdida de mi funcionalidad habitual. Ya hacía rato que me costaba subir la escalera al primer piso donde se encontraba mi habitación. Trataba de que no se dieran cuenta y lo hacía con mucho esfuerzo, hasta evitaba bajar y pedía que me subieran algo para tomar, algo para comer, algo para esto, algo para lo otro. Pero como todo decanta solo… además de la escuela, empecé a tener más actividades sociales y al final del día el físico ya no me respondía. Aunque quisiera restarle importancia, era evidente, mis músculos se fatigaban tanto que me quedaba a mitad de camino y debía descansar un rato o pedir ayuda para terminar de subir. Era indudable que todo no podía y debía aprender a detectar las señales de mi cuerpo.
Como parte del mismo proceso, también me estaba costando subir la pierna para entrar a la bañera. Luego de un incidente, en el cual tuve que pedir auxilio porque estaba a punto de resbalarme, mis padres pusieron el límite y me hicieron una propuesta: armar un dormitorio en planta baja a donde fuera el garaje y parte del patio y acondicionar el toilette para mi uso diario.
Al principio no quería saber nada, me mostraba malhumorada y enojada, el problema es que estaba batallando internamente con la aceptación”.
Los cambios son una constante de la vida, y, muchas veces, el espacio en donde vivimos no acompaña este proceso, limitándonos en nuestras posibilidades. Está firmemente arraigado que es uno mismo quien se debe arreglar con lo que supuestamente no se puede modificar. Modificarlo es vivido como muy complejo y caro. Y, a menudo sucede que, familias con algún integrante con discapacidad se resiste a hacer pequeñas adaptaciones a un costo físico muy alto y generando situaciones de dependencia poco saludables para la dinámica interpersonal y los roles de cada quien dentro del hogar.
Si, como contrapartida, pensamos en una casa que no es estática, los espacios se resignifican para potenciar el hacer cotidiano. La Arq. Silvia Coriat (responsable del área de Accesibilidad de Fundación Rumbos) lo explica claramente: “Son los espacios los que se tienen que adaptar a nosotros y a lo que necesitamos. Y no nosotros a ellos. O, en todo caso, lograr la mejor interacción con ellos. Si la cama me resulta muy baja, subirla. Si el estante me resulta muy alto, bajarlo. Si accionar el picaporte resulta muy duro, reemplazarlo por otro que requiera menos esfuerzo. Son nuestras posibilidades y no las normas de diseño preestablecidas las que determinan cómo tienen que ser las cosas”. Desde esta perspectiva, es que las adecuaciones de accesibilidad se introducen como una estrategia positiva dentro de un plan familiar integral.
“Y como es normal a esa edad, lo que un día veía negro, al otro iba tomando color. Mis amigas de siempre (porque aún lo son) me hicieron ver la situación desde otro ángulo, tendría un sector de la casa lejos de mis padres y hermanos chiquitos, podríamos charlar y trasnochar sin molestar a nadie, disponiendo de la cocina y el comedor ¡Era una forma de independencia! Estaba entusiasmada con la idea y, en vez de renegar, me dispuse a colaborar a fin de tener todo listo cuanto antes.
El baño era pequeño, pero ya tenía ducha y, las dimensiones me servían bien, por lo que solo requirió algunos arreglos para ponerlo en funcionamiento. La construcción del cuarto fue sencilla, se levantaron unas paredes y se colocó una ventana con vista al patio. Una vez terminado, se dispusieron los muebles y aparecieron imprevistos: la cama era nueva y se podía ubicar en una sola posición, diferente a la que tenía en mi espacio anterior, y por más que intentara una y otra vez no podía levantarme. La fuerza de mis músculos siempre fue despareja y era en vano reproducir la misma secuencia. Mi kinesiólogo me ayudó a probar diferentes maneras de incorporarme con una escalera y una vez que encontré la técnica, un herrero creó una estructura que tuviera en cuenta esos mismos puntos de apoyo.
Ya instalada en la planta baja, me di cuenta de los beneficios de contar con toda esa energía que antes malgastaba a diario, ¡y lo había resistido tanto! Mi familia estaba liberada de la preocupación constante de que ocurriera un accidente. Yo estaba contenta y abierta descubrir qué otras adaptaciones podían facilitarme las cosas. La dinámica interpersonal encontró un nuevo equilibrio”.
Sección: Relaciones afectivas
VÍNCULOS QUE ACOMPAÑAN LOS CAMBIOS
Por Cecilia Victoria García Rizzo /Fundación Rumbos.
NOTA DOBLE. Continuación de la sección Arquitectura para la inclusión. En esta segunda parte, la vida adulta y la construcción de una independencia apoyada en espacios que potencien el hacer cotidiano y lazos interpersonales de sostén emocional y físico.
“Cuando alcancé la etapa adulta, nuevamente me encontraba en una encrucijada y no sabía cómo resolverla: mi cuerpo erguido para caminar estaba al límite, era tan inestable que por el roce de alguien podía caerme. Ante esta circunstancia tenía todos los muebles adaptados para poder sostenerme y hacer las actividades diarias de parada. En los espacios interiores caminaba siempre del lado de la pared y para salir a la calle usaba un scooter eléctrico. No podía estar mucho tiempo sin ayuda, porque todo me requería un gran esfuerzo.
Y como una vez más, todo decanta solo… me caí y quebré una pierna. Durante los tres meses de rehabilitación de la fractura, me vi sumergida en una dependencia absoluta y ahí fue cuando realmente comprendí la importancia de contar con los seres queridos. Todos se pusieron en plan de acompañar la situación”.
Hay cierto grado y tipo de discapacidad, en el cual me incluyo, que siempre va a requerir de asistencia. Manejarse en el plano de lo real, contar con figuras de apoyo y desarrollar la tolerancia a la frustración propician un crecimiento saludable. Y dicho progreso es posible si nos rodeamos de un núcleo afectivo positivo que no nos sobreproteja ni nos sienta débiles, y sea abierto a hallar soluciones y alternativas ante nuevos escenarios. Son esas personas que nos generan tranquilidad; nos contienen y apuntalan desde la naturalidad de que todo se va a ir resolviendo.
“La caída fue un punto de inflexión, ya no pude volver a caminar y comencé a usar el scooter eléctrico de manera diaria. En ese momento vivía en mi propia casa, pero ya no estaba en pareja, así que toda mi familia se turnó para estar conmigo en este proceso de recuperación. Siempre tuve registro de los malabares que hacían para estar y ayudarme con tan buena predisposición. Sin embargo, con el fin de alivianarlos, me puse en compaña para conseguir un asistente que se quedara conmigo de noche y ese fuera estrictamente su rol. No un amigo, ni un familiar.
Una vez pasados esos meses de transición, y ya en condiciones de emprender actividades por mi cuenta, la casa necesitaba adaptaciones de modo urgente. Requería ayuda para ir al baño porque no podía acercarme al inodoro y mucho menos pasarme sola. Esa dependencia extrema provocó una transformación muy profunda en mí y decidí ponerse en acción, evaluar posibilidades y aprender a moverme.
El baño del trabajo es accesible así que lo usé de lugar de ensayo. Ya con las pruebas realizadas y conociendo lo que necesitaba se llevó adelante la reforma en mi casa. Se colocó el inodoro alto y se dejó lugar libre para transferirme de costado. Para ducharme se dispuso una zona a nivel con un piso antideslizante. Igualmente, para hacerlo cuento con asistencia. En las demás cuestiones, todos colaboraron para acomodar la casa a la nueva circunstancia, atentos a mis lógicas de movimiento.
Siempre surgen nuevos retos, intereses que afloran y personas que entran en mi vida… mi casa está en constante evolución y yo la acompaño en la misma sintonía. Aunque resulte extraño de comprender, el dejar de caminar me liberó y me dio la posibilidad de una mayor autonomía”.
* Mi perfil
Licenciada en Psicología y Periodista, egresada de la Universidad de Belgrano.
Coordinadora General del Área Accesibilidad de Fundación Rumbos (Organización sin fines de lucro especializada en accesibilidad física – www.rumbos.org.ar).
Integrante de la Comisión Directiva y Editora de la Revista Seguir Andando de ADM (Asociación Distrofia Muscular, organización sin fines de lucro - www.adm.org.ar).
Colaboradora de la Revista Frontera, escribo artículos acerca de los vínculos, tomando como referencia mis propias vivencias e invitando a compartir experiencias: Sección “Mujeres con discapacidad y relaciones amorosas” (2014), y “Relaciones afectivas” (2015). Además, participo como miembro del equipo en la Sección Arquitectura para la Inclusión.