Acompañar los cambios.

Cecilia V. García Rizzo. Revista Seguir Andando N° 20, de la Asociación de Distrofia Muscular, Sección Rincón Inclusivo, 06/16.


Los cambios son una constante de la vida por lo cual es necesario resignificar los espacios que habitamos y los vínculos interpersonales ante las necesidades que van apareciendo. Sin embargo, a los que tenemos alguna enfermedad neuromuscular se nos presenta un doble desafío: si bien nosotros crecemos nuestra fuerza comienza a descender; queremos hacer más actividades, sobre todo despegarnos de nuestros padres, y a la vez nos enfrentamos a mayores dificultades físicas.

Nos toca atravesar la rebeldía de la adolescencia, con esa necesidad de tener espacios propios, salir con amigos, conocer gente nueva, enamorarnos y desilusionarnos, estar enojados, tristes o eufóricos… Y la realidad nos enfrenta con que: hay movimientos que se nos complica realizar y necesitamos ayuda, ya nos es tan fácil ir al baño solos y levantarnos, nos cuesta subir las escaleras o directamente ya no podemos, etc. Al principio lo negamos y nos agotamos queriendo estar a la par de nuestros amigos. Pero de a poco nos vamos acomodando y encontrando formas alternativas de vivir una vida plena. En esos momentos están nuestros padres, hermanos, tíos, abuelos y amigos que hacen lo imposible para que así sea.

Luego se produce otro shock al momento de la vida adulta y la construcción de nuestra independencia. Estudiamos y deseamos conseguir trabajo, sostenernos, vivir solos o con una pareja y nos topamos con más impedimentos físicos y, también, sociales. Si es posible que vivamos solos es necesario disminuir los riesgos de que pueda ocurrir un accidente. Tenemos que estar seguros y aceptar lo que podemos hacer en condiciones de seguridad y sobre todo cuáles son nuestros límites. En esta etapa, es imprescindible a encontrar un grado de autonomía acorde con nuestras posibilidades y contar con una red de apoyo.

En muchos casos, si no es que ya no se produjo anteriormente, tenemos que hacer el duelo por la pérdida de la marcha y comenzar a usar en forma complementaria o permanente una silla de ruedas o scooter. Ante estas circunstancias se evidencia la necesidad de pensar los espacios de manera diferente, realizar adaptaciones, fomentar la incorporación de otras personas que colaboren en las actividades cotidianas (por ejemplo, amigos o un asistente). Allí es donde las adecuaciones de accesibilidad se introducen como una estrategia positiva dentro de un plan familiar integral.

Ser abiertos y hallar alternativas ante nuevos escenarios es clave. Dicho progreso es posible si nos rodeamos de un núcleo afectivo positivo que no nos sobreproteja, que respete y nos acompañe en nuestras decisiones.

En las próximas ediciones se abordarán específicamente los recursos arquitectónicos, tecnológicos y humanos que indudablemente nos facilitan la vida.

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