Fundación Rumbos - Accesibilidad

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HUMANIZAR LA ACCESIBILIDAD


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Hace dos años, en las 3as Jornadas Universidad y Discapacidad, comenzábamos nuestra presentación con testimonios, tales como el que sigue:
“Un renombrado arquitecto holandés, conocido como “el arquitecto humanista”, diseña escuelas a las que equipara con espacios para ejercer la democracia, con múltiples escalinatas, desniveles y pequeños recovecos sumamente interesantes y motivadores... pero sin posibilidad de uso para niños con alguna discapacidad motora; y sin ascensor para llegar a las aulas del 1° piso.”
Como aquellas Jornadas versaban sobre la “normalidad”, nos preguntábamos si era “Normal” la actitud de dicho arquitecto.
Luego decíamos, respecto del concepto de “normalidad”, que “se relaciona con cierta lógica previsible; pero en tanto son las normas las que le confieren sus contenidos, la normalidad (y lo que de ella se aparta) se vinculan también con juicios de valor, con valores éticos. La normalidad, y la ética desde la cual ésta es construida, están determinadas por el punto de vista con el que se identifica el observador.”
Podríamos agregar hoy - dado que estas 3ras Jornadas abordan desde su título las nociones de “diferencias” e “igualdad” - que dichas nociones también toman sus contenidos desde puntos de vista con los que se identifica el observador. Y también, que es una construcción cultural, ideológica, la que determina los comunes denominadores de los “iguales”,  los comunes denominadores que identifican a los “diferentes”, y las aguas que dividen a las personas, clasificadas de esa manera.
Ahora bien: todos nosotros, como profesionales, docentes, estudiantes, en tanto somos parte de una sociedad, nos preparamos y trabajamos, en el sentido más amplio, para el ser humano. Tratando de dejar de lado las clasificaciones y divisorias de agua: ¿para qué noción de ser humano nos preparamos para trabajar y trabajamos? ¿a qué noción de ser humano pertenecemos nosotros mismos?: ¿a la perfección del hombre 10?, ¿al Dorian Gray que perdura inmutable a lo largo de su vida?, ¿o a la noción de persona qué nace con un potencial y a la vez frágil, que le pasan cosas, que crece, que su ser - y su cuerpo y psiquis como parte de él - acusan las marcas de aquello que le pasa; y evoluciona, madura, y culmina en la vejez con los logros y deterioros que ello implica?
¿Cómo, en cada carrera y cada profesión, se da respuesta a esta noción de ser humano? 
Venimos debatiendo estas cuestiones desde hace años.  Pero mientras tanto:
¿Qué ida y vuelta hay, entre los espacios de formación y ejercicio profesional por una parte, y por otra, como decimos los arquitectos, “la verificación en el uso”, es decir, los efectos producidos en las personas de nuestro hacer, desde una u otra concepción del ser humano?
 
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Hoy traemos otro testimonio, emparentado con el anterior. Comienza con una carta fechada en octubre del año 2000, dirigida desde Fundación Rumbos a la máxima autoridad en materia de discapacidad en la Arquidiócesis de Buenos Aires:
“Estimado Presbítero:Una niña de 7 años, con mielomeningocele, integrada a grado común hace 3 años, que concurre a un colegio, perteneciente a la Arquidiócesis, en un barrio de Buenos Aires, necesita con urgencia que en el ingreso de su escuela se instale una rampa para salvar 3 escalones.
Varios episodios poco felices en su escuela culminaron con una caída de la niña desde su silla de ruedas por los escalones de ingreso, generándole lastimaduras en sus labios, la rotura de un diente definitivo, y contusiones en sus piernas. Sin embargo, esto es sólo una parte del problema:
La niña utilizó para trasladarse por sus propios medios hasta hace pocos meses, un reciprocador, mecanismo que le permite mantener la posición de bipedestación y ejercitar sus piernas para trasladarse, a la vez que el artefacto le brinda contención.
A sabiendas de que la niña contaba con una silla de ruedas, la maestra de grado solicitó en insistió a sus padres que para su estadía en la escuela dejara de usar el reciprocador reemplazándolo por la silla de ruedas, dado que con esta última se trasladaría más rápido. Procurando no generar un conflicto, los padres accedieron, y las consecuencias fueron:
·        Acostumbramiento de la niña a su silla de ruedas, porque es más cómoda y efectivamente se traslada más rápido, generando una resistencia a usar el reciprocador, con las nefastas consecuencias que esto tiene a futuro para su salud.
·        Acentuación acelerada en pocos meses de su sifosis y lordosis, debido a mala postura frente al asiento de su aula: permanece en su silla de ruedas, más alta que el asiento correspondiente a su pupitre.
·        Ya no sale de la escuela con todos sus compañeros, porque las escaleras y la silla de ruedas se lo impiden (antes subía y bajaba con su andador).....
En otras épocas, la familia ofreció al colegio la instalación de una rampa, contando con la colaboración de quien se la podría instalar, pero desde la institución pusieron resistencia a la idea, por no querer modificar el aspecto del edificio.
Hoy, el Colegio accede a que se instale una rampa, a cargo de la familia, pero ésta ya no cuenta con los recursos para ello.
Le ruego que interceda y arbitre los mecanismos que garanticen a esta niña, como a cualquier otro niño con discapacidad en este colegio la equiparación de oportunidades que se merece constitucionalmente y como ser humano.
Quien solicitó ayuda en este conflicto es una Maestra Especial, tía de la niña, a quien le adjunto copia de esta carta y le sugiero se ponga en contacto con Ud.
Descontando desde ya su intervención, atentamente,...”
La nota lleva mi firma.
La respuesta de la alta autoridad eclesiástica convocada para intervenir, fue que esta problemática se daba fuera de la jurisdicción en la que él actuaba, y que por ello, lamentablemente no lo podía hacer.
Cabe preguntarse cuál es el grado de compromiso real de quienes invocando la defensa de las personas con discapacidad (aún contando con el minucioso detalle suministrado del caso) se detienen ante escollos burocráticos. ¿De qué jurisdicción se trata, si hablamos de una niña con discapacidad, en la Ciudad de Buenos Aires? Y aunque no fuera; si viviera, por ejemplo del otro lado de la Av. Gral Paz, ¿no cabe humanamente procurar una mediación, tratándose de una misma institución religiosa, en la que tanto pesa sobre la familia la palabra de la autoridad?
 
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En el año 2004, la familia vuelve a consultarnos telefónicamente. Nos comenta la tía que van al teatro con la escuela. Antes de la salida, la madre pregunta si hay barreras arquitectónicas: en el colegio se han olvidado de averiguar.  La madre los acompaña. Es en el Auditorio Belgrano, del Colegio de la Misericordia, escaleras abajo. Ya en el lugar, la maestra apura a Milagros para que acepte ser bajada con la silla de ruedas. Milagros procura dialogar con su madre en privado, y finalmente le dice “Levantame vos”. Pero cuando la madre la baja por las escaleras, Milagros le dice al oído: “Están todos mis compañeros, y me estas llevando como si fuera un bebé”.  Tiene ya 11 años. En el equipo docente de la escuela se habla de su baja autoestima. Se la ve más reconcentrada.
Cuando la maestra habla de  “integración”, a la madre le produce indignación.  Hace 7 años que la nena está en la escuela, y no se preparó el baño, ni se resolvieron desniveles que la madre misma ofreció solventar cuando empezó la escolaridad.
Cuenta con el apoyo de familias y compañeros, para reclamar ante la escuela lo que le corresponde como derecho elemental. Pero la familia no quiere “pasar por encima” del deseo de la niña. Milagros dice que no quiere ser el centro siempre, y se siente violentada cuando se ponen en evidencia sus necesidades. Se posiciona como la variable de ajuste. Debido quizás a una gran ambivalencia, la propia familia se paraliza, posicionándose ella misma a su vez como variable de ajuste, ante la inflexibilidad de la institución escolar, y la niña refleja de alguna manera dicha actitud.
Mientras tanto, físicamente ha desmejorado mucho. No ha vuelto a estar en posición de bipedestación, pero tampoco podría: Tiene una escoliosis sumamente pronunciada, que le genera limitaciones en la posición funcional de sus miembros superiores.
Se la prepara para una intervención en la cual se le colocará un estabilizador en la columna.  “Y con eso recuperará la postura·.
 
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Marzo de 2006. Llega la noticia a Fundación Rumbos de que Milagros, fue operada en diciembre de 2005. Que tenía pánico, que se ha despedido de la madre antes de entrar al quirófano, que tenía un edema pulmonar.  Y que falleció en la operación. Que “se entregó”... No conocemos la actitud de los profesionales de la salud que vinieron sosteniendo a la niña y a la familia a lo largo de esta gesta.
Contó con apoyo psicológico en los últimos años. Pero el mismo, si bien imprescindible, por su propia índole, alcanzaba el nivel individual.
No sabemos si hubo o no recomendaciones respecto de asumir una actitud firme de defensa de los derechos, o el trabajo profesional fue estrictamente referido a su salud física y psíquica.
Tampoco conocemos la relación causa-efecto entre los rasgos físicos y psíquicos que nos llegaban de ella, y el abrupto agravamiento de su salud, desencadenando su muerte.
Pero cuando afirmamos que existe una interrelación entre el espacio físico y el espacio social; cuando afirmamos que el sujeto y su imagen inconsciente - el esquema corporal - se construyen en una dinámica de mutua alimentación e intercambio con dicho espacio físico-social, y cuando decimos que dicha construcción incide profundamente en la vida y los proyectos de vida, no es una mera abstracción. Esto sucede en personas de carne y hueso. Y las consecuencias, no son ni abstractas ni neutras.
¿Cómo se desembrolla esta madeja de situaciones agresivas, a la vez intimidantes, capaces de paralizar a  una familia, al punto de perder a una de sus hijas?
No podemos afirmar que la causa de la muerte de Milagros sea linealmente la ausencia de solución a los desajustes físicos de sus espacios educativos. Pero sí que éstos, sumados a las actitudes sociales reflejadas en la materialización de lo mismos, tuvieron una fortísima incidencia por múltiples vías, modificando y forzando sus conductas físicas y sociales, y también las de sus compañeros con relación a ella:
·        al impedirle caminar, obligándola a movilizarse con la silla
·        eliminando la posibilidad de rituales compartidos de gran importancia para los niños, tales como el momento de salir de la escuela
·        forzando su postura corporal, al permanecer día a día ante un pupitre con un diseño incompatible con el de su silla de ruedas.
·        desvirtuando el derecho al reclamo de acciones positivas - enmarcables bajo el principio de equiparación de oportunidades – leyendo dicho reclamo, en sí mismo de profundo contenido social, como queja individual que pretende llamar la atención, y alterar el orden. Justamente ese orden inmutable que ubica a las personas con discapacidad en variables de ajuste.
·        alimentando y fortaleciendo, ante dicha inalterabilidad del orden, la convicción de que efectivamente la causa de los desajustes está en la propia niña.
·        obturando los caminos de desarrollo, tanto físicos como sociales, como personales...
 
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Mientras sucedía todo esto, por el año 2004, en las conclusiones del taller sobre educación inclusiva organizado por el Banco Mundial, conducido por Itineris, escribíamos que nos preocupaba que ninguno de los “cuatro exitosos” seleccionados como material de trabajo para dicho taller se refiriera a niños con discapacidad motora.
Expresábamos que existe un agujero negro respecto de las necesidades de dichos niños; particularmente cuando, por no tener comprometidos sus miembros superiores, ni su intelecto, ni su habla, ni visión, ni escucha, no requieren de adaptaciones curriculares... cuestiones todas estas abordadas por la enseñanza especial...
A su vez, la arquitectura escolar, es considerada tema de arquitectos, no de docentes.
De manera que ante los desajustes que se generan en escuelas construidas sin tener en cuenta la accesibilidad, no hay respuesta del equipo docente; éste no es “responsable” por su edificio e instalaciones.
La gravedad de esta disociación entre espacialidad y respuesta docente, tiene sus efectos no solo desde el aspecto educativo sino desde la contención humana, social y afectiva, para los niños, dado que transcurren allí la mitad o más de sus horas activas.
En nota al pie del citado informe, incluimos un 5º caso, evidentemente “no exitoso”: el de Milagros. Por entonces ella tenía entre 9 y 10 años.
 
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En el año 2005, también para el Banco Mundial, desarrollamos la investigación Educación Inclusiva y Accesibilidad en Argentina, focalizada en niños de las características mencionadas: exclusivamente con problemas de movilidad en miembros inferiores, sin otra discapacidad asociada. Decíamos en los fundamentos: Aunque ciertas falencias de la planta física de los edificios escolares perturban la inclusión educativa de niños con diferentes discapacidades, son los niños con discapacidad motora quienes por dichas falencias corren mayores riesgos de quedar excluidos; o de pagar física y psíquicamente costos muy elevados por su “inclusión”.
Para ello, se localizaron 50 hogares al azar en CABA, de presuntos alumnos con discapacidad, garantizando una amplia cobertura geográfica, desde los cuales se consultó a las respectivas escuelas más próximas al domicilio, sobre su accesibilidad.
Ante la pregunta ¿Cómo hacen los padres para conseguir escuela para sus hijos?
nuestro estudio llegó a las siguientes conclusiones:
Ø      Recorren escuelas, pasan por derivaciones en cadena (que rara vez dan satisfacción a la consulta) arribando a escuelas lejos del hogar, a 16 cuadras en promedio, y no siempre con el equipo docente que hubieran deseado
Ø     En sólo 4 de las 50 escuelas consultadas hay hoy alumnos con discapacidad motora en miembros inferiores: Esto da 36 niños con problemas de locomoción en las 453 escuelas de CABA
¿Con qué condiciones de accesibilidad edilicia cuentan?
Ø     1 sola familia cuenta con accesibilidad en la escuela más cercana a su domicilio (ingreso, circulación interna, baño, ascensor) (2% de las familias)
Ø      12 familias cuentan con alguna escuela sólo parcialmente accesible (24% de las familias)
Ø     37 no encuentran escuela accesible (74% de las familias):
¿Cómo llegan a la escuela?
Ø      De las 400 esquinas correspondientes a las 50 escuelas, sólo 27 tienen vados en buen estado
Ø      Dada la distancia a recorrer entre el domicilio y la escuela indicada como supuestamente accesible (16 cuadras, en promedio), se hace imprescindible contar con transporte público accesible. Sin embargo, apenas el 10% de los colectivos es accesible y no existe oferta de transporte escolar accesible.
¿Cuantos niños/as excluidos por falta de accesibilidad edilicia en Buenos Aires?
Ø     Aplicando datos del INDEC (Encuesta Nacional de Personas con Discapacidad ENDI 2002-2003): 774 niños/as con discapacidad motora solo en miembros inferiores no están incluidos en escuelas públicas primarias de la ciudad; sólo 36 están incluidos
Ø      Pero aplicando datos más confiables de EE.UU., se convierten en... 1746 niños excluidos*. *(Las Encuestas Complementarias al Censo de EE.UU. indican que el 15,6% de su población tiene alguna discapacidad, lo cual es 2,2 veces superior a la prevalencia declarada en la ENDI de 7,1%. Coincidentemente, el Estudio Nacional sobre Discapacidad de Chile arroja una prevalencia del 12,9% (1,8 veces superior a la del ENDI))
Ø      Contabilizando a quienes teniendo una discapacidad de miembros inferiores también cuentan con una discapacidad visual, auditiva o mental, encontramos que... 1445 niños que, de ser potencialmente incluibles en la educación pública primaria común, son excluidos por inaccesibilidad edilicia
Ø      Pero aplicando datos más confiables de estudios recientes en EE.UU., se convierten en... 3222 niños excluidos, o sea el 1,3% del total en dicha edad escolar*...
·        (Total CABA en edad escolar (5-12 años): 245.700).
 
¿Donde están?
Ø      Es posible que algunos estén en escuelas de educación especial, en escuelas domiciliarias, en escuelas hospitalarias, en escuelas privadas, o en ninguna escuela. Sin embargo, los potencialmente incluíbles quedan excluidos por no existir una satisfactoria oferta de escuelas públicas primarias arquitectónicamente accesibles
¿Y las escuelas privadas?
Ø      En CABA existen 50 Escuelas autodenominadas de Gestión Privada con Voluntad Integradota. No obstante, ninguna cuenta con accesibilidad edilicia.
Ø      Los aspirantes a ingresar a las mismas son examinados por una ONG que “filtra” a los niños con discapacidad motora
Nota: Datos provistos por Red de Asistencia Legal
Escuelas Especiales
Ø      Existe 1 escuela especial donde cursan 45 niños con discapacidad motora en miembros inferiores (el 90% del total). Esta escuela sigue el programa educativo de escuelas comunes, por lo cual sus alumnos se encuentran segregados exclusivamente por falta de escuelas comunes accesibles. Curiosamente, esta escuela se encuentra en un primer piso por ascensor, y sus alumnos no cuentan con el patio para el tiempo de recreo
 
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Quisiera que la crudeza del material en esta ponencia, no nos paralice a nosotros mismos. Por el contrario: quiero que comprendamos la importancia del factor tiempo, de la ejecutividad, de la necesidad de traducir nuestras convicciones en propuestas, y en un accionar en gestiones concretas. Que estos testimonios actúen como disparador, como catalizador de un accionar que revierta, tanto causas como efectos.  El caso de Milagros, lejos de tratarse de una tragedia imprevisible, representa un riesgo de miles de niños. También cabe señalar que si bien nos hemos circunscrito exclusivamente a discapacidad motriz, que la misma valga de muestra para extender el análisis en su aplicación al amplísimo abanico de discapacidades, en las que múltiples factores, incluido el del medio físico, inciden a menudo silenciosamente y de manera invisibilizada.
La prevención de estas situaciones está determinada, en gran parte, por la capacidad de gestión de quienes nos agrupamos y organizamos para llevar a cabo medidas concretas proyectadas a profundos cambios a nivel estructural.
Cada una de nuestras acciones, aún las de aparente sentido meramente académico, debiera culminar en su aplicación a la realidad concreta.
En particular, la investigación mencionada culmina con Recomendaciones a los diferentes Organismos intervinientes, desde la Secretaría de Educación hasta la Legislatura Porteña, por cuya implementación continuamos bregando.
¿Cómo canalizarlo desde espacios como éste? Propiciando cambios de paradigmas en las currículas universitarias.
Solo desde un profundo cambio de paradigmas en los contenidos universitarios, podrá incorporarse integralmente la problemática de la discapacidad en los programas de las diferentes carreras.
 
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Por último, una reflexión sobre el abordaje de los contenidos curriculares, en materia de accesibilidad destinada especialmente a estudiantes y docentes de arquitectura, pero plenamente válido también para ingeniería, diseño industrial, construcciones y demás carreras de diseño:
Imaginemos nuestro primer día de clase, con nuestros sueños de creatividad, de belleza, de obras con carácter social...
Imaginemos que, como esponjas que éramos, dispuestos a absorber todos los misterios de la arquitectura, el primer docente, nos dijera... ¿quieren ser arquitectos? Aquí tienen, léanse el código de edificación. Aquí dice todo lo que hay que saber para edificar correctamente en esta ciudad...
¿Es eso arquitectura acaso? ¿Comprender los múltiples sentidos de la espacialidad en cada rito humano? ¿Las maneras de aprender a “modelar” la espacialidad, cargada de simbolismos?
Sin embargo, la accesibilidad, tan íntimamente involucrada con el movimiento, aún lidiando con las dificultades motoras; involucrada con la percepción de la espacialidad, aún para quienes no pueden ver; tan involucrada con la gestación de espacios compartibles por todos, propiciando profundos cambios en la constitución de lo familiar y lo extraño, abriendo un amplio abanico de contención a quienes estaban condenados al exilio.... A la accesibilidad se le cortaron las alas antes de nacer, porque fue presentada en sociedad.... si no desde el Código.... desde las normas técnicas (y no hablo de la Ley 962 en Buenos Aires...... hablo de hace 23 años...) La accesibilidad fue presentada en sociedad, no desde los sentidos de apropiación de la espacialidad, abriendo la posibilidad a la gestación de nuevos hábitos, tanto de uso del espacio como de convivencia.  Fue presentada desde el ángulo de la rampa, desde la luz de vano... desde gráficos tan descriptos como carentes de sentido. No es la insensibilidad ante las dificultades físicas. Cuántos arquitectos, aún antes de la redacción de la ley 962, tenían las normas de diseño accesible en su tablero, y no fue falta de información tampoco...
Fue la ausencia del usuario vivo, mostrando qué necesita, por qué se mueve así, cómo hace para pasar de la silla de ruedas al inodoro... Nos sabemos de memoria esas dos barritas a los costados, en planta... ¿cómo se usa el baño? De eso no se habla. No se habla del baño y no se habla de la discapacidad. Menos, de ambas cosas juntas ¿cómo diseñar, entonces, aún contando con todo el detalle de las normas? 
Si nuestra formación estuvo marcada por disociaciones enciclopedistas, que separaban prolijamente los saberes, no le demos continuidad a esa modalidad de pensamiento, ante una problemática como es la discapacidad, que requiere de transversalidad no solo instrumentada en la interdisciplina, sino también en la transdisciplina, es decir, que cada uno de nosotros podamos incorporar nociones de diferentes disciplinas en nuestro quehacer específico, construyendo un pensamiento y conocimiento realmente integrador. Esta será la manera en que nuestro accionar aportará realmente a la construcción de una sociedad inclusiva.
 

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