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El valor de la incertidumbre

 

1ras JORNADAS DEL HOSPITAL DOCTOR NOEL H. SBARRA- Problemas en el Desarrollo y Discapacidad. 
 
“LA SALUD INFANTIL, UN PERMANENTE DESAFÍO”
La Plata – Pcia. de Buenos Aires – 10 de noviembre de 2001
 
 
 
A lo largo de mi intervención, voy a vincular diferentes niveles de análisis, en los cuales se articulan relatos empíricos con reflexiones teóricas y el planteo de interrogantes para seguir pensando. Mi mirada es, ante todo, sociológica y puesta en la interacción entre el individuo y el entorno en que le toca vivir; en la dinámica que se da entre las posibilidades inherentes a todo sujeto y los permisos o, tal vez dicho de otra manera, las restricciones que se le imponen desde el entorno social y cultural en que se encuentra inserto.
Así como la especificidad de cada ser y de cada caso es única e irreproducible, el estudio de la dinámica de relación revela aspectos compartidos que configuran – como construcción social – la problemática que hace a la discapacidad y – en lo que puntual­mente nos interesa hoy – a las posibilidades y limitaciones del desarrollo.
Cuando digo que la discapacidad es una construcción social, quiero decir que es algo que se construye a diario en las relaciones sociales entre las personas, entre los grupos sociales, en el tejido social. Se construye en las decisiones que tomamos, en las actitu­des que asumimos, en la manera que construimos y estructuramos el entorno físico, social, cultural e ideológico en el que nos desen­volvemos.
Por ejemplo, suelo decir que – en rigor y como atributo “personal” – tengo una seria limitación para deambular como el común de los mortales. Para trasladarme preciso de aparatos orto­pédicos y bastones canadienses o de una silla de ruedas, pero además, preciso  veredas en buen estado, rampas con pendiente suave y piso antideslizante, escaleras con pasamanos, y ascenso­res u otros medios mecánicos accesibles cuando el desnivel a vencer supera los 4 a 6 escalones. Caso contrario, no puedo trasladarme con segu­ridad, es decir, con la seguridad de llegar a destino y de llegar sin lesionarme aún más de lo que estoy.
Es decir, por una parte, está mi limitación física, la observable en mi cuerpo o en mi andar, y por otra, los obstáculos que me impone el entorno físico construido según convenciones sociales. Y es justa­mente ahí donde se me hace presente a mí y a Ustedes la discapa­cidad: en aquello a lo que no puedo acceder, de lo que quedo excluido, y no por decisión propia ni por acción conciente de nadie en particular, sino seguramente por la ignorancia, el incumplimiento de leyes, o la fuerza de la costumbre, por el peso de lo habitual, de lo ideológicamente establecido y plasmado en la manera de diseñar y construir el espacio.
La discapacidad, que aparece como atributo personal, se materia­liza, de hecho, en la vereda, en la escalera, en la ausencia o el mal diseño de pasamanos, rampas y ascensores, y se expresa social­mente en mi ausencia de múltiples ámbitos que no podemos compartir. Como dice un compañero mío en la REDI – la Red por los Derechos de las Personas con Discapacidad a la cual perte­nezco – “me pierdo todos los cumpleaños”, refiriéndose a sus primos, tíos, sobrinos y amigos.
Como construcción social, la discapacidad va más allá de la presencia o ausencia de un condicionamiento biológico o de lo que suele denominarse una deficiencia. La discapacidad tiene mucho más que ver con la clase social a la cual se pertenece. De hecho, hay determinadas discapacidades que son más prevalentes en clases sociales más bajas y su evolución e implicancias son aún más serias en estos niveles socioeconómicos.
Me refiero a las discapacidades mentales que comprometen la capacidad cogni­tiva del sujeto y que en gran medida son producto de la desnutrición fetal y la malnutrición infantil, asociadas a los crecientes niveles de pobreza en nuestra sociedad, y que se poten­cian con los cada vez más bajos niveles de escolaridad.
También me refiero a las disca­pacidades motrices y viscerales, producto de enfermedades o de accidentes ocupacionales o de tránsito o de la contaminación del medio ambiente – tan notables en esta época de flexibilización laboral y ausencia del Estado de sus funciones de resguardo de la salud pública, tanto en sus aspectos preventivos como curativos.
Estos factores políticos, sociales y económicos van configurando una realidad discapacitante más allá de que se hagan o no presentes condicionamientos netamente biológicos.
Ahora, esta construcción social, que he ejemplificado en el campo del quehacer urbano y arquitectónico así como en el de las políticas sociales, se manifiesta en todos los quehaceres. Haciendo un pequeño esfuerzo de extrapolación, seguramente cada cual podrá, a lo largo de mi exposición, descubrir paralelismos con su propio campo, ya sea como médico, kinesiólogo, terapeuta ocupacional, psicólogo, psico-pedagogo, docente, foniatra, pisco-motricista, especialista en estimulación temprana, asistente social, padre, madre, o hermano. Si algún concepto resuena, encontrarán los ejemplos o su pertenencia al propio campo del saber y del particular quehacer.
Quiero destacar que, además de hacer referencia a la construcción de la discapacidad en la niñez, también lo haré respecto a la adolescencia y adultez. Tengamos presente que el abordaje en dichos casos también mucho tiene que ver con la proyección a futuro que se tuvo del individuo cuando era bebé o niño.
 
Así como las oportunidades para el desarrollo tienen que ver con la clase social a la cual uno pertenece, y que – como ya he señalado – en mucho incide en las prestaciones médicas a las cuales uno puede tener acceso o en la calidad educativa a la que uno pueda estar expuesto, por citar sólo dos ejemplos, dichas oportunidades se empiezan a establecer – también – a partir de la relación que se configura entre los profesionales de la salud con los pacientes y sus familiares en el caso de la (re)habilitación, así cómo a partir de la relación que se configura entre maestros y alumnos en cuanto a las oportunidades de aprendizaje. Y los términos de dicha relación, y de manera privilegiada, los comienzan a definir los profesionales intervinientes.
Por lo general, descubrir la existencia de una discapacidad es vivida como catastrófica, independientemente de la edad del indivi­duo signado por ella.
Cuando la discapacidad es detectable al nacer o en la más tierna infancia, configura una imagen que del sujeto tiene la familia y su entorno más inmediato, y dicha imagen se impone como impronta en el sujeto mismo. La mirada construye al sujeto, marcando y remarcando el imaginario proyectual que sobre él hacen los otros. Y esta imagen suele reñirse con las expectativas previas al naci­miento y subvierte los proyectos de vida en el núcleo familiar. Si la familia no logra producir una profunda reflexión que replantee supuestos ideológicos socio-culturales prevalentes, se encontrará signada por lo que llamo una visión y una vivencia catastrófica, en que la “realidad” no se condice con el deseo.
Cuando aparece en la adolescencia o en la adultez, ya sea producto de una enfermedad o de una lesión, como pudiera ser una paraplejia, una paraparesia progresiva o una amputación, esta vivencia catastrófica habla de un profundo cambio en el cuerpo y en la imagen corporal de quien la sufre, así como en la imagen que los demás tienen de la persona en cuestión. Una parte importante del cuerpo deja de sentir o se siente de manera muy distinta, rara, extraña; queda desconectada y/o descontrolada. El trauma es físico, emocional y, además, socialmente compartido. La incerti­dumbre se instala en la persona designada por la discapa­cidad y en quienes la rodean: familiares, amigos, colegas o compa­ñeros de estudio o trabajo, empleadores y docen­tes. El futuro es incierto. Todos quieren respuestas:  quieren saber si quien se ha lesionado o enfermado se recuperará o no, es decir, si volverá a ser el de antes y/o podrá cumplir con sus proyectos y sueños vitales. Quieren saber, si volverá a caminar, si podrá servirse la comida o vestirse sin asistencia, si volverá o llegará a estudiar o a trabajar. Si podrá mantener relaciones sexuales, es decir si seguirá siendo hombre o mujer a nuestra imagen y semejanza. Si volverá a ser el de antes, y podrá concretar sus sueños de pibe o lo que imagina­mos como padres para él, como sujeto potente y promisorio, o que­dará dependiente, una carga, un alguien en menos. En síntesis, la pregunta que se formula es: “¿cómo quedará?”, también presente como proyección a futuro en relación a un bebé o a un niño, en cuyo caso su formulación es: “¿cómo será?”
Y aquí, el criterio médico, en primer término, y el de los demás profesiona­les involucrados en el caso, juega un papel importantí­simo: o bien abre o bien cierra puertas. El diagnóstico presuntivo y el pronóstico imaginado define los límites de lo posible, de lo lograble. Es la voz del saber y, por tanto, del qué hacer. Es la voz que pretende dar respuestas a la incertidumbre, y haciéndolo marca un rumbo a seguir. Es la voz profética que, por su propio peso, tiene el efecto de convertirse en la profecía auto-cumplida. 
Tomemos el caso de un lesionado medular. Según el nivel de la lesión y el compromiso neurológico, el diagnóstico médico asume uno de dos términos: paraplejía o cuadriplejía. Y los componentes del pronóstico médico esperable son: escaras, complicaciones respi­ratorias y urinarias, silla de ruedas. Condenado a no caminar o a hacerlo con aparatos ortopédicos, a la impotencia, a la infertilidad, a la amargura; a la depresión, a la soledad. Una letanía de secue­las que configu­ran una existencia de dependencia médica, psicoló­gica y familiar. Depen­dencia médica para el control de las inevita­bles complicaciones del caso médico. Dependencia psicológica para contener la amargura y la depresión previsibles. Dependencia familiar para el sustento económico, la conviven­cia social y el apoyo emocional. Un pronós­tico poco alen­tador, si no demoledor. El dictamen médico delimita lo posible, predispone al paciente y a sus familiares, y orienta el accionar terapéutico.
Ante este panorama, la mirada y el esfuerzo tienden a focalizarse en el daño físico para intentar remediarlo en lo funcional: ya sea en el lugar de la lesión o en sus efectos o secuelas: en los miembros y órganos afectados (sean brazos, piernas, control de esfínteres, vejiga neurogénica, motilidad intestinal, escaras - cuando apare­cen). Aquí también intervienen los pre-juicios acerca del lugar que ocupa y podrá ocupar la persona lesionada en la sociedad, así como los prejuicios culturales prevalentes y que como ciuda­danos los profesionales también comparten.
A modo ilustrativo, voy a presentar algunos ejemplos puntuales y típicos de la vida real.
En este primer ejemplo, quiero destacar que lo que importa, en todo caso, es el andar y no la pierna, el acariciar y no la mano, el placer y no la sensibili­dad cutánea. Concierne al profesional que sólo ve al órgano y no puede ver al individuo como persona en su totalidad. En este caso, el individuo con lesión medular tiene una vejiga neu­rogénica, con un alto riesgo de daño renal. Según el criterio y espe­cialidad médica (clínica o quirúrgica) se recomiendan: cirugía del esfínter, intervención del nervio pudendo, cateterización intermi­tente, anti-colinérgicos.
Y ante esto, ¿Qué hacer? Sugiero desple­gar el aba­nico de opcio­nes y posibles secuelas de cada una y ana­lizarlos con el propio individuo y su familia, especial­mente sus implicancias para las rela­ciones sexuales.  ¿Pero cómo? ¿Relaciones sexuales? ¿Acaso puede? ¿Podrá? ¿Acaso siente deseo y placer? Según el saber instituido y el prejuicio socio-cultural prevalente un lesionado medular – y por extensión, cualquier discapacitado – es un ser asexuado: ni puede tener relaciones sexuales "normales", ni puede sentir placer porque la lesión se lo impide. ¿Y el deseo? No. No importa. Lo que importa es proteger el riñón. Pero el riñón no lo es todo. También importa la persona y el tipo de vida que quiere llevar y a la que puede y tiene derecho a aspirar. Actuar sobre el nervio pudendo o intervenir quirúrgicamente bien pueden anular la posibi­lidad eréctil en un hombre o comprometer su capacidad de conten­ción urinaria. Esta reflexión vale también para el caso de un niño, ya que algún día llegará a ser adolescente y adulto, con tanto derecho a su sexualidad como cualquier otro.
Proponer soluciones sin tomar en cuenta la sexuali­dad de la per­sona es negársela. Y no solo la sexualidad sino la propia imagen que tiene o puede llegar a construirse de sí mismo como hombre o mujer. Cuando se ha perdido tanto, despojarlo de un elemento importante en su imagen sexual es de alto riesgo para la persona. Y no me refiero exclusivamente a la erección masculina, sino también al control esfinteriano tanto para un hombre como para una mujer, que juega un papel importantí­simo en la intimidad del juego sensual y sexual, en la seducción mutua. "Donde existe el deseo se encuentra un camino".
Mi segundo ejemplo tiene que ver con el Criterio de Verdad. Aquí me correré del campo estrictamente médico para adentrarme en el pedagógico, el de la enseñanza y el aprendizaje. Me refiero al docente que cree “ciegamente” en el diagnóstico profesional, o en relatos estereotipados que le llegan de la familia, y en las posibili­dades que de él se derivan, y por lo tanto o bien no puede dar crédito a lo observable cuando el alumno se sale de libreto o senci­llamente no se plantea la posibilidad de que se salga de libreto.
A modo de ejemplo, quisiera compartirles el testimonio del director de un museo. Hace poco más de 2 años, un grupo de alumnos de una escuela “especial” de Ezeiza visitó el Museo de Telecomunica­ciones en la Capital Federal. Este es un museo donde se estimula a los que lo visitan a relacionarse directamente con lo expuesto, a interactuar entre sí y con los equipos. El guía llamó a una niña de unos 10 años, que a lo largo de la visita observaba todo con mucho interés, para que se acercara a hablar por teléfono. Pero, la docente lo frenó, aduciendo que la llamaban la “muda”. Un rato después, el guía, haciendo caso omiso a la docente, tomó a esta niña de la mano, la llevó a la cabina telefónica y le dijo: “Cuando suene el timbre del teléfono, quiero que levantes el tubo y atiendas. Yo te voy a llamar desde otro teléfono”. Dicho y hecho. Cuando el teléfono sonó, ella levantó el tubo y dijo “Hola?”. La maestra no lo podía creer...
Tiempo después, esta maestra volvió al museo para tomar ella un curso de museología y confió al guía que esta niña sólo había hablado 3 veces en su vida: una vez en la casa, otra vez en la escuela, y en el museo. Y nunca más. La maestra, perpleja, seguía pensando a esta niña desde el rótulo autista con que le llegó a la escuela. Y lo que se había salido de libreto – esta conexión plas­mada en la palabra, en la invitación al diálogo de un “Hola?” – seguía sin tener cabida.
A pesar de que la niña había evidenciado una capacidad de conectarse – de salir de su “encierro” autista – la docente o la escuela no supieron o no pudieron aprovechar este aprendizaje para elaborar nuevas estrate­gias pedagógicas y de relación que hubieran implicado un repensar a la niña y al contexto desde otro lugar, desde otro paradigma, y facilitar un diálogo que quedó trunco.
Ante tales evidencias, lo inexplicable debiera poner en tela de juicio el paradigma, el diagnóstico y pronóstico presuntivos. ¿Qué hacer? Creer en el alumno. Alentarlo a conectarse con lo perdido, con lo profundo. Repensar el criterio de verdad. Otorgarle al alumno el beneficio de la duda. Aceptar ingresar en el terreno de la incerti­dumbre, de la suspensión de la certeza. Aceptar el desafío de lo posible, o de que lo "imposible" tal vez sea posible. Y para ello, hacen falta docentes que hayan desterrado de sí la idea que ciertos chicos no pueden expresarse, comunicarse o aprender, como tam­bién de profesionales especializados para apoyarlos en su tarea docente, y estrategias pedagógicas que apuntalen las potencialida­des de los alumnos.
En este contexto, ¿cómo construye un niño las herramientas nece­sarias para defender y potenciar su capacidad evolutiva en vez de quedar encerrado en un diagnóstico y pronóstico discapacitante? ¿Desde qué lugar enfrenta y desafía el niño a todo el andamiaje académico y profesional restrictivo?
Si en el adulto el desafío puede llegar a ser sostenido por el propio protagonista en un proceso de resistencia en la defensa de sus derechos, en el niño, y más aún en el bebé, no podemos hablar de una resistencia sino de una construcción que requiere de un anda­miaje afectivo, de la mirada y de la proyección que le permita cons­tituirse en sujeto de derecho, y de los soportes materiales que precisa para ello.
El adulto puede llegar a desafiar el saber instituido en la medida que entienda que su problema no se restringe a una cuestión deli­mitada por un estado determinado de salud o enfermedad, sino que la discapacidad como rol asignado por la sociedad define una ausen­cia, suspensión o negación de sus derechos como persona. El problema que se plantea desde determinadas miradas profesio­na­les y prácticas sociales trae aparejado despegarlo de sus dere­chos humanos y ciudadanos que se expresa – entre otros ejemplos – en no creerle, en no dar crédito a sus deseos o a lo observable.
Mientras que en el bebé y en el niño, se trata de cómo llega a constituirse en sujeto de derecho, con derechos. Se trata de permi­tir y propiciar que se constituya como tal. Implica – en primer término – prestar atención a su deseo, a su voz, a la persona que es y que reclama constituirse como tal.
Curiosamente, y en este sentido, las redefiniciones semánticas en el campo de la discapacidad – tales como personas con necesida­des especiales o con capacidades diferentes – y más allá de los equívocos que encierran, constituyen intentos por poner la mirada en las potencialidades humanas del ser signado por la discapaci­dad, en procurar rechazar – desde una resistencia terminológica – las connotaciones ideológicas de la discapacidad como un algo en menos, como un desvalor humano. El debate gira en torno a la identidad que para sí implica la adscripción a una nomenclatura u otra, especialmente como construcción social.
Aquí, pues, cabe interrogarse acerca de la designación de un recién nacido o de un niño como discapacitado, o de su rotulación que en sí mismo encierra sobre el bebé o el niño una mirada, y por ende una proyección y una intervención cargada de sentidos socio-culturales-ideológicos que lo anulan desde el inicio en su camino a constituirse activamente en sujeto de derecho.
Esta rotulación, legalmente consagrada en el Certificado de Disca­pacidad y medio a través del cual la familia accede a los beneficios de la atención y de los soportes profesionales necesarios para potenciar el desarrollo del niño, encierra en sí misma una carga que contradice el sentido de sostén, de soporte y orientación hacia la constitución de un proyecto de vida vital. Como punto de partida para la construcción del sujeto, de su identidad, este Certificado de Discapacidad reniega de esa misma construcción. Ya que conlleva a confundir un aspecto, una dimensión del sujeto, arrogándole a dicha dimensión el estatuto de caracterización definitoria del sujeto. Se instala como certeza de un presente y de un devenir ineludible.
Para cerrar, entonces, quisiera volver al concepto de la incertidum­bre. Aparentemente, la incertidumbre reclama una respuesta con­tundente, precisa, defini­tiva. Sin embargo, he intentado demostrar que muchas respuestas contun­dentes, aparente­mente precisas, y definitivas, pecan de parciales, incomple­tas y limitativas. Cierran puertas, restringen oportunidades. Tal vez tran­quilicen conciencias profesionales y ansiedades familiares, pero demasiadas veces con­denan a pacientes y familiares a aceptar como verdad una presun­ción no demostrada....
Prefiero la incertidumbre en el diá­logo, a la certeza del dictamen. Prefiero la incertidumbre del 'vamos a ver que podemos hacer juntos', a la certeza discapacitante de la palmada en el hombro o en la cabeza. Prefiero la incertidumbre en la búsqueda de un camino que reconoce el protago­nismo humano, a la certeza de no errar en la inmovilidad que propone vivir en dependencia parasitaria. Prefiero la incerti­dumbre habilitadora que abre puertas, a la certeza paralizante que las cierra.
Gracias.
 
Nota:
Esta ponencia se inspira en gran medida en “El Valor de la Incertidumbre”. Congreso Mundial de Educación Especial.  Noviembre, 1999.
 

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